El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ourense (COFO) promoverá, en el ámbito provincial, la puesta en marcha de medidas de visibilización e información de enfermedades raras.
Con esta finalidad, el COFO acaba de firmar un convenio de colaboración con la asociación nacional Anasbabi Ciliopatías, que precisamente tiene su sede en la ciudad de las Burgas.
Según explica el presidente del COFO, Vicente Jairo Álvarez, el convenio firmado con Anasbabi tiene una duración de tres años y favorecerá, principalmente, “el desarrollo de cursos de formación en torno a diferentes aspectos relacionados con las enfermedades poco conocidas”. Junto a esto, en el marco del convenio se promoverá el intercambio de experiencias y desarrollo de acciones divulgativas “que permitan aumentar la visibilidad de las patologías de baja frecuencia”.
Sobre Anasbabi Ciliopatías
La asociación Anasbabi Ciliopatías tiene entre sus principales objetivos fomentar la investigación (en sus diferentes vertientes), la docencia y el desarrollo de cualquier actividad que permita la mejora del colectivo afectado con el síndrome de Bardet-Biedl (enfermedad genética rara que produce efectos muy diversos en los sistemas orgánicos tales como obesidad, retinitis pigmentosa o insuficiencia renal) y las ciliopatías (dolencias provocadas por la alteración de genes implicados en la formación y señalización de los cilios), en particular, y con las enfermedades raras, en general. Con esta finalidad, fomentan la visibilidad y la puesta en marcha de acciones formativas y divulgativas en colaboración con diversos agentes socio-sanitarios.
