A Asociación Española Contra o Cancro en Ourense está de aniversario. Neste mes de outubro cumpre 25 anos ao carón de enfermos e familiares. 25 anos de apoio, información, asesoramento e, como non, de agarimo. Falamos coa psicóloga Beatriz Rodríguez, que suma 19 anos de experiencia nesta asociación.
Cales foron as actividades programadas polos 25 anos da AECC Ourense?
Beatriz Rodríguez: “Diversas campañas e actividades de obtención de recursos que se fan todos os anos pero nesta ocasión celebrando o 25 aniversario: como as campañas de prevención, a Cea Baile, o Café encontro e a cuestación, entre outras. E como novidade organizamos visitas á institución de organismos, personalidades, pacientes e familias, entidades, etc. para asinar nun libro conmemorativo e a cápsula do tempo”.
En que consiste a cápsula do tempo?
B.R.: “Cada persoa que acode a visitar a AECC con motivo do 25 aniversario deixa un obxecto que teña un significado importante para ela. A cápsula permanecerá pechada 25 anos; ata o 50 aniversario da AECC Ourense.
Pola cápsula do tempo pasaron representantes públicos, persoas relacionadas coa cultura, o deporte ou a literatura, e persoas anónimas vencelladas dalgún xeito coa asociación”.
Como cambiou a sociedade con respecto ao cancro nestes 25 anos?
B.R.: “Cada vez os pacientes demandan un papel máis activo á hora de afrontar o seu proceso, antes era simplemente poñerse en mans do médico, agora trabállanse máis os procesos de información e as tomas de decisións”.
Consideras que segue sendo tabú falar del?
B.R.: “O cancro é, desde hai moito, a enfermidade tabú, cando alguén di que ten “algo malo”, todos sabemos de qué está a falar. Durante moito tempo non se informaba ao paciente nin tan sequera do seu diagnóstico, asumindo que a información íalle impedir afrontar unha batalla que se daba, en moitos casos, perdida de antemán. Co paso dos anos as curacións son máis e a supervivencia máis longa. E iso fai que o tabú vaia caendo”.
Cales son os avances máis significativos?
B.R.: “Nestes case 20 anos que levo o cambio foi enorme, en supervivencia, nalgúns tumores cando era apenas de 3 meses e hoxe pasa de 5 anos. En canto á calidade de vida do paciente igual, xa non son quimioterapias devastadoras, e de feito teño cada vez máis pacientes que non collen a baixa durante o tratamento.
A estatística de curacións segue aumentando, estamos nun 60% do total de diagnósticos e o gran avance está tamén en conseguir cronificar aqueles casos onde non vai ser posible a curación, cunhas supervivencias superiores ás veces a 15 anos. Pero queda un traballo importante de cara aos coidados paliativos, falta sensibilidade e filosofía a nivel sanitario e desde a Administración”.
A xente é máis solidaria agora que antes? Teñen máis conciencia sobre o cancro?
B.R.: «Xa e coñecido que a sociedade Ourensá e de por si moi solidaria, non só con esta causa senón con moitas outras, puntual ou periodicamente.
Si que cremos que teñen máis conciencia sobre o cancro. Hoxe en día falar do cancro xa non é tan tabú, a xente achégase máis á aecc para solicitar información ao respecto, e nas campañas de a pé de rúa vemos que a xente está cada vez mais concienciada da importancia de levar a cabo a prevención e do diagnóstico precoz».
Que suporía que as administracións axudarán algo máis á AECC (a nivel nacional)?
B.R.: “Precisamos máis fondos para investigación, básica para a loita; para avanzar na prevención, nos diagnósticos e nos tratamentos. E tamén é importante axudar a persoas diagnosticadas e familias que nun momento dado poidan precisar de atencións a nivel psicosocial”.
En canto á AECC Ourense, con que equipo conta?
B.R.: “Contamos con dúas traballadoras sociais, dúas psicólogas, unha coordinadora de voluntariado e un administrativo. Ademais dun grupo de voluntarios que colaboran no acompañamento nos hospitais e domicilios, e nas campañas de prevención e obtención de recursos”.
Cantos socios tendes e como se pode facer un socio?
B.R.: “Temos 2.585 na provincia. Simplemente cubrir unha folla de inscrición na web www.aecc.es, no teléfono 900 900 939 ou escribindo a socios@aecc.es”.
Cales son as principais demandas que recibides?
B.R.: “As persoas diagnosticadas e familias demandan sobre todo atención psicolóxica especializada e social. Información relacionada co proceso de enfermidade (probas, tratamentos…) e nos últimos tempos vimos incrementadas as demandas relacionadas co asesoramento sociolaboral, de apoio económico, de atención persoal no domicilio de pacientes cun alto grao de dependencia ou persoas que están a tratamento activo e ven mermada a súa actividade; tamén axuda con reclamacións por retrasos de probas médicas e préstamo de material ortoprotésico, perrucas ou panos e gorros”.
Con que equipo contades para dar apoio tanto a enfermos como a familiares?
B.R.: «Contamos cun equipo de profesionais composto por: dúas traballadoras sociais, dúas psicólogas, unha coordinadora de voluntariado e un administrativo».
Ademais dun grupo de voluntarios que colaboran no acompañamento nos hospitais e domicilios, e nas campañas de prevención e obtención de recursos.
Que lle reclamades ás administracións?
B.R.: “Que acurten prazos nas valoracións de prestacións das persoas diagnosticadas de cancro e/ou a tratamento activo por este diagnóstico; maior rapidez na resolución de valoración de incapacidades ou graos de discapacidade, nos graos de dependencia, na resolución de axudas económicas, entre outras.
Ademais, en Ourense en concreto, pedimos que se cumpran os prazos estipulados nas probas solicitadas polos equipos médicos, como na realización dos TACs e que levamos rexistrando durante todo este ano”.
Precisades unha nova sede, como vai o proceso?
B.R.: «Como todo proceso desta magnitude vai moi lento, as necesidades son moitas, porque a AECC Ourense ten o compromiso coa sociedade Ourensá de incrementar e mellorar os programas e servizos gratuítos que presta tanto a persoas diagnosticadas de cancro coma aos seus familiares. Temos necesidade de máis espazos para a atención psico-social, para o traballo en grupos, reunións, cursos de formación, etc., pero sobre todo para facer un lugar moito máis accesible e eliminar as barreiras arquitectónicas que nestes momentos dificultan prestar un mellor servizo. Estamos a estudar diferentes ofertas e alternativas privadas pero sempre tendo en conta a necesidade real e a capacidade económica da AECC Ourense para asumir un cambio necesario».
